Logo de-bevelander.nl


Meike van Mierlo (17) en Dena Huegen (20). Zij willen snel in aanmerking komen voor het medicijn Spinraza dat de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Maar men is het nog steeds niet met elkaar eens over de vergoeding. Op de voorgrond hulphond Oluk. Foto: Conny den Heijer
Meike van Mierlo (17) en Dena Huegen (20). Zij willen snel in aanmerking komen voor het medicijn Spinraza dat de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Maar men is het nog steeds niet met elkaar eens over de vergoeding. Op de voorgrond hulphond Oluk. Foto: Conny den Heijer (Foto: Conny den Heijer)

Nieuw jaar met het nieuwe medicijn?

Anderhalf jaar geleden stonden Dena Huegen en Meike van Mierlo, beiden SMA-patiënt al eens in onze krant. Toen omdat zij aandacht vroegen voor hun eSMAfette, nu omdat zij de noodklok luiden over een medicijn die hun ziekte kan ondersteunen. Maar voorlopig komen de dames niet in aanmerking voor Spinraza.

door Conny den Heijer

Het is ingewikkeld: zowel de ziekte Spinale Musculaire Atrofie met zijn verschillende types als het politieke geharrewar rondom de vergoeding van nieuwe medicatie. Op televisie konden we zien hoe twee moeders vertelden over hun SMA-kinderen. De een kreeg injecties met Spinraza, de ander niet. Het behandelde kind knapte zienderogen op, de toestand van het andere kind verergerde. De medicatie voor het behandelde kind kwam uit het buitenland. Hier wordt nog onderhandeld tussen de overheid, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie over de prijs en de beschikbaarheid.

Kregen de dames de hoop op medicatie, nu moeten ze nog tot mei 2018 wachten tot er een definitief akkoord over de vergoeding van Spinraza is bereikt. Spinraza is inmiddels beschikbaar gesteld maar aan een kleine groep van slechts 30 patiënten in de leeftijd tot vijf jaar. Dena zegt: "Wij begrijpen heel goed dat het hier een kwestie van geld is. Maar waarom krijgen wij dit middel niet? Er zijn 500 mensen met SMA in Nederland. Ik denk dat als je op de langere termijn en zakelijk kijkt, het uiteindelijk kostenbesparend is. Ik krijg 24-uurs zorg maar als ik straks mijn handen niet meer kan gebruiken dan zullen de dingen die ik nu nog kan, ook door een ander gedaan moeten worden. En dat is duurder op termijn." Meike: "Ik gun het de kinderen die nu behandeld worden maar voel dit toch als leeftijdsdiscriminatie. Wij zijn 17 en 20 en te oud om voor behandeling in aanmerking te komen? Het gaat hier om mensenlevens. Wij zijn er ook nog!" Er is een petitie gestart die je kunt tekenen op:

https://secure.avaaz.org/nl/petition/Minister_Bruins_Spinraza_voor_iedereen/

Rachel van Westen
Reageer als eerste
Meer berichten